per non sentirsi mai Solə

Chi Siamo

L’Associazione portatori di pacemaker e defibrillatore nasce il 1° Marzo 2024 a San Benedetto del Tronto, ma il suo cuore ha cominciato a battere molto tempo prima. È nata da un bisogno profondo, da uno spazio vuoto che in tanti avevamo sentito quando ci siamo ritrovati, all’improvviso, con un device cardiaco impiantato e mille domande in testa.

Stefano Pignotti, oggi presidente, ha vissuto in prima persona quel momento di smarrimento, quella sensazione di essere “riparati” dentro, ma confusi fuori. Nessuno che spiegasse davvero cosa significasse vivere con un pacemaker o un defibrillatore, nessuno che ascoltasse i dubbi, le paure, la voglia di non sentirsi più soli.

Da tutte quelle esperienze che in molti hanno avuto la necessità di condividere è nata prima una comunità virtuale: un gruppo Facebook dove raccontarsi, condividere storie, fare domande, sostenersi. Poi siamo cresciuti, abbiamo raggiunto le persone anche su Instagram, Telegram e YouTube. E le storie sono diventate legami. Le paure, consapevolezze. I “perché proprio a me?”, occasioni per aiutare altri a non sentirsi sbagliati.

In poco tempo, il gruppo si è trasformato in una rete dove tutti potevano interagire e sentirsi parte di una famiglia. Ogni mercoledì ci incontriamo nel nostro salotto virtuale su Google Meet: uno spazio sicuro dove si parla di tutto, si ride, si piange, si cresce. E circa due volte al mese, ospitiamo incontri con medici e professionisti, che ci aiutano a capire davvero cosa succede al nostro cuore, e soprattutto a non avere più paura di ascoltarlo.

Insieme ad altri sei soci fondatori, abbiamo scelto di trasformare quel bisogno in qualcosa di stabile, riconosciuto, concreto.

Una comunità di supporto che promuove l’inclusione

È nata ufficialmente la nostra associazione giuridica, con un obiettivo chiaro: essere una voce viva dentro e fuori gli ospedali, creare ponti tra pazienti, medici, psicologi e famiglie, promuovere ricerca e consapevolezza.

Non siamo nati per caso. Siamo nati per ascoltare, abbracciare, spiegare, condividere. Perché un device può salvare il cuore ma è una comunità stretta intorno a te che ti insegna davvero a viverci per tornare a sorridere realmente.

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